Innehållsförteckning
Hur vet jag om det är EDS jag har?
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga sjukdomar. De orsakas av bindvävsförändringar som påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ. Överrörlighet i lederna, övertöjbar och mjuk hud samt sköra kärlväggar är vanliga och karaktäristiska symtom. Även tänder och tandkött kan vara påverkade.
Vad är Hypermobilt syndrom?
Med hypermobilitetssyndrom avses ett tillstånd där olika typer av ledbesvär uppstår i kombination med ett onormalt rörelseomfång. Överrörliga leder är vanliga hos barn och unga kvinnor, men förekomsten minskar i takt med stigande ålder. Vissa yrkeskategorier gynnas av överrörliga leder (musiker, akrobater).
Är Hypermobilt syndrom ärftligt?
Ehlers-Danlos syndrom av hypermobilitetstyp (hEDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) Ehlers-Danlos syndrom (EDS) utgörs av en grupp ärftliga åkommor med olika typer av bindvävsförändringar. Dessa påverkar leder, huden, blodkärlen och inre organ. Ett vanligt symptom är överrörlighet i leder med smärta som följd.
Kan man dö av EDS?
Muskelsvaghet kan även förekomma. Kärltypen är den form av EDS som oftast leder till döden i förtid. Knappt 4 procent av dem som har EDS har kärltypen. Det finns en viss överrörlighet i små leder.
Vem diagnostiserar EDS?
Vårdnivå och remiss. Patienten bedöms och utreds primärt inom primärvården. Primärvården sköter patienter med EDS av klassisk typ och Hypermobilitetstyp. Svåra och ovanliga former av EDS (inklusive typer där det krävs klinisk genetisk utredning) sköts av Rehabiliteringsmedicinska kliniken.
Kan man få ersättning för EDS?
Om ditt barn har EDS/HSD kan du ansöka om Omvårdnadsbidrag och Kontaktdagar om ni uppfyller kraven. Bidraget baseras på den omvårdnad och tillsyn som ditt barn behöver utöver vad som är vanligt för barn i samma ålder utan funktionsnedsättning.
Vem ställer diagnos EDS?
Om du misstänker att du har EDS eller HSD är det i första hand din vårdcentral som du ska vända dig till. I vissa regionen finns det speciella enheter som diagnostiserar EDS/HSD och då kan din vårdcentrals läkare remittera dig dit. Vid misstanke om ovanliga former av EDS är det klinisk genetik som utreder dessa.
Hur vanligt är EDS?
Tillståndet är vanligt och underdiagnostiserat. Alla med symptomatisk överrörlighet har inte EDS eller HSD, utan det finns en rad andra tillstånd som också kan innebära överrörlighet. På grund av de överrörliga och instabila lederna förekommer luxationer och subluxationer.
Vem ställer EDS diagnos?
Vad är dysautonomia?
Dysautonomi (autonoma problem): dysfunktion i det autonoma (ofrivilliga) nervsystemet. Dessa inkluderar hjärtfrekvens, kroppstemperatur, andningsfrekvens, blodtryck, matsmältning samt tarmens och urinblåsans funktion.
Hur är det att leva med EDS?
Smärta uppgavs vara det största problemet. Många patienter har fotproblem som begränsar det dagliga livet genom smärta, gång- och balanssvårigheter och svårigheter att använda skor. Problem med hud, tår, naglar, fotvalv och vrister var vanligare hos EDS-patienter i jämförelse med en normalgrupp.
Hur utreder man EDS?
Diagnostik och utredning. Diagnosen baseras i huvudsak på anamnes, kliniska fynd samt familjehistoria. Rekommendationen är en utredning via läkare och sjukgymnast/fysioterapeut. Teambedömning rekommenderas om patientens vardag och/eller arbetsliv inte fungerar.